Редкая болезнь - не повод закрыть на нее глаза

25 февраля 2022

В последний день февраля отмечается Всемирный день орфанных (редких) заболеваний. Орфанные заболевания - это вызов для современной медицины. Не смотря на то, какими темпами развивается здравоохранение в мире, этот спектр заболеваний по сей день остаётся до конца неизученным. Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что и такие люди нуждаются в равноправном доступе к лечению и уходу.

На сегодняшний день на учёте ГБУЗ РБ ГБ № 1 г. Октябрьский в Детской поликлинике состоят 7 орфанных детей. Среди них по двое с остеопорозом и преждевременным половым созреванием, а так же по одному с ювениальным артритом, идиопатической высокой лёгочной гипертензией и высокой лёгочной артериальной гипертензией. Количество детей с орфанными заболеваниями в городе Октябрьский составляет меньше 1% от общей численности. Невзирая на это, они не остаются без должного внимания. Шестеро из них состоят на инвалидности. Пятеро - получают бесплатные лекарственные препараты по льготе.

Науке известно более шести тысяч видов орфанных заболеваний. В большинстве своём они никак не проявляются при рождении человека. И дают о себе знать в лучшем случае в детском раннем возрасте. Что усложняет диагностику и лечение. Однако каждый ребёнок с установленным орфанным заболеванием находится под чутким наблюдением педиатров нашей поликлиники. Каждые три месяца особенные детки проходят диспансеризацию, а также наблюдаются у узких специалистов. Отдельного внимания заслуживает совместная работа поликлиники с другими специализированными учреждениями города и республики, благодаря которой орфанные дети имеют возможность проходить реабилитацию и санаторно-курортное лечение.

Благодаря слаженной работе медицинского состава детской поликлиники ГБУЗ РБ ГБ № 1 г. Октябрьский с родителями, у детей с орфанными заболеваниями появляется возможность не только продлить жизнь, но и качественно её улучшить.

 

Материал подготовлен старшей медсестрой терапевтического отделения детской поликлиники Хакимовой Г.Р.