Редкие – не значит неважные. Октябрьский

27 февраля 2024

Последний день зимы в этом году призван напомнить нам о «редких» (орфанных) заболеваниях. Этот день международного значения. В России День редких заболеваний отмечается с 2008 года. Эта дата была выбрана не случайно, так как 29 февраля такой же редкий день в году, как и редкие заболевания.

Орфанные заболевания встречаются в любой отрасли медицины, но основная часть – это генетические или наследственные заболевания, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

Постановлением правительства РФ № 403 от 26.04.2012 года утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Всего на учете в ГБУЗ РБ ГБ № 1 г. Октябрьский в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями состоят 9 человек, из них 5 взрослых и 4 детей.

Е70.0 – Фенилкетонурия – 1 человек,

I27.0 – Легочная гипертензия – 3 человека,

D69.3 – Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – 2 человека,

Е22.8 – Гиперфункция гипофиза – 2 человека,

Q78.0 – Незавершенный остеогенез – 1 человек.

Одна из самых больших проблем пациентов с редкими заболеваниями – это обеспечение лекарственными препаратами, потому что они являются дорогостоящими, а принимать их нужно пожизненно.

Сотрудниками поликлиники № 1 ГБУЗ РБ г. Октябрьский ГБ № 1 в рамках аккордного дня было организовано мероприятие в поддержку и солидарность с людьми, страдающими орфанными заболеваниями, чтобы больше людей узнали об этих заболеваниях, проводилось обучение членов семей и пациентов для облегчения и поддержания активной жизни. Ведь никто не застрахован от редких заболеваний и всем им нужна медицинская, психологическая и моральная поддержка.

 

Материал подготовила старшая медицинская сестра поликлиники № 1 Юнусова Г.А.